Het jaar 2016 eindigt met goed nieuws voor patiënten die lijden aan idiopathische longfibrose. In de concept vergoedingenlijst die op de avond van 22 december door het ministerie van Volksgezondheid is gepubliceerd, staat een voorbereiding op IPF. Dit betekent een groot succes voor alle patiënten die aan deze aandoening lijden en artsen die betrokken zijn bij de strijd voor de kansen van patiënten op een betere toekomst. Nu weten ze dat ze vanaf 2017 een kans zullen hebben op een effectieve behandeling en een aanzienlijke verlenging van hun leven.
Patiënten die elke dag aan IPF leden, ondanks hun ernstige gezondheidstoestand, vochten voor toegang tot therapie, wat hun enige kans op leven is. Deze therapie is een grote hoop omdat het de ontwikkeling van de ziekte vertraagt en het leven van patiënten verlengt. Idiopathische longfibrose is een zeldzame, progressieve ziekte met een slechte prognose. Slechts de helft van de patiënten overleeft drie jaar na diagnose. Tot nu toe bevonden ze zich buiten de marges van de gezondheidszorg en schommelden de op de markt beschikbare medicijnen rond de 6 à 9 duizend. PLN per maand. Dus de minister van Volksgezondheid gaf de zieken het kostbaarste: een langer leven.
- Het is met grote vreugde en opluchting dat we de nieuwe vergoedingenlijst, die pirfenidon bevatte, verwelkomden. Dit is buitengewoon belangrijk nieuws voor alle patiënten met idiopathische longfibrose en hun artsen. Ten slotte kunnen we patiënten een medicijn aanbieden dat al enkele jaren in andere landen verkrijgbaar is en dat zijn doeltreffendheid heeft bewezen bij het vertragen van de progressie van de ziekte. Dankzij deze beslissing krijgen patiënten hoop op een langer leven en de mogelijkheid van een moderne behandeling. Wij zijn van mening dat dit de eerste stap is op de lange weg naar het opbouwen van uitgebreide zorg voor patiënten die lijden aan zeldzame ziekten in ons land, zei Dr. Katarzyna Lewandowska van het eerste departement voor longziekten, het Instituut voor tuberculose en longziekten in Warschau.
Lech Karpowicz, voorzitter van de Society for the Support of Patients with Idiopathic Lung Fibres, wijst erop dat de inspanningen van patiënten na lange tijd zijn opgemerkt en dat de minister van Volksgezondheid als eerste contact opnam met patiënten met IPF - De beslissing van het ministerie van Volksgezondheid om een medicijn voor IPF op de lijst met terugbetaalde geneesmiddelen te introduceren, is een vervulling van ieders verwachtingen patiënten die aan deze ziekte lijden. We danken de minister die als eerste belangstelling kreeg voor ons lot. Dankzij hem zijn we na vele jaren opgemerkt en hebben we kans op een veel langer leven. Het is een geweldige dag voor ons en een grote hoop op een betere toekomst. Het is ook een signaal naar anderen die aan soortgelijke ziekten lijden, om niet op te geven.
