Weet je wat me het meest kwaad maakt als ik dit schrijf? Dat woord onderstreept mij met rood het woord "endometriose", dat door alle gevallen wordt verbogen! Nogmaals bewijst dat de kennis over deze zo veel voorkomende ziekte, die een op de tien vrouwen treft, beangstigend te verwaarlozen is ... - zegt Monika Ośka-Trzcińska, die vanaf haar veertiende worstelt met endometriose.
Herinner je je de aflevering van "Millionaires", waarin aan een van de deelnemers werd gevraagd: "Endometriose is een ziekte van het slijmvlies die diep in het lichaam reist. Mucosa van wat"? De man wist niet wat hij moest zeggen - eerst wilde hij de maag kiezen, daarna stond hij op de keel. Maar het ging over de baarmoeder, dus hij moest voor een miljoen afscheid nemen van de volgende wedstrijd. Behalve dat "baarmoeder" ook niet helemaal correct is.
Zoals het laatste onderzoek aangeeft1, is niet het "zwervende slijmvlies (met andere woorden, het slijmvlies, het endometrium) van de baarmoeder" verantwoordelijk voor het optreden van endometriose, maar de cellen met een vergelijkbare structuur. En dit verandert dingen aanzienlijk, wat verklaart waarom deze ziekte niet alleen wordt gediagnosticeerd bij menstruerende vrouwen (hoewel ze de overgrote meerderheid van de patiënten uitmaken), maar ook bij jonge meisjes of postmenopauzale vrouwen, en zelfs - in individuele gevallen - mannen met een baarmoeder - zoals u weet - dat doen ze niet.
Maar waar gaat deze mysterieuze ziekte precies over? Tijdens de menstruatiecyclus bij een gezonde vrouw groeit het genoemde slijmvlies in - wat cruciaal is - de baarmoederholte. In de loop van de cyclus pelt het slijmvlies af, wat menstruatie veroorzaakt.
In het geval van endometriose bevinden de haarden zich echter buiten de baarmoederholte. Ze nemen ook elke maand toe en bloeden, maar het bloed kan niet uit het lichaam komen. Implantaten kunnen zich op zeer ongebruikelijke locaties bevinden, zelfs in de hersenen.
Onlangs is gemeld dat een tiener met endometriumachtige cellen gehecht raakt aan de neusbijholten, is gemeld in een wereldwijde steungroep voor vrouwen met endometriose, waardoor het meisje tijdens de menstruatie uit haar ogen bloedde. De zieke mensen zochten hulp van doktoren van over de hele wereld - zegt Anna Janocha, oprichter van de Endometrioza-groep op Facebook, organisator van de eerste EndoMarsz in Polen.
Deze groeiende en bloedende uitbraken van endometriose veroorzaken ontstekingen en het lichaam, dat probeert zichzelf van binnenuit te genezen, vormt verklevingen.
Waarom gebeurt dit? Wetenschappers proberen constant deze vraag te beantwoorden. De wijdverbreide theorie van weefselmigratie wordt door veel specialisten in twijfel getrokken. Immers, als het weefsel uit de baarmoeder zou afdwalen, zou het dezelfde activiteit vertonen als het endometriumweefsel, en dat is niet zo - zoals hierboven vermeld, ze zijn biochemisch verschillend.
Twee verschillende hypothesen met betrekking tot endometriose worden momenteel onderzocht: de eerste is een abnormale reactie van het immuunsysteem dat weefsel moet bestrijden dat zich op de verkeerde plaats en in de verkeerde omgeving bevindt (dat wil zeggen, buiten de baarmoederholte), maar dat doet het niet. Ook wordt gekeken naar mogelijke aanpassingen van het weefsel dat buiten de baarmoederholte is gekomen.
Veel onderzoekers vergelijken het werkingsmechanisme van endometriose met die bij neoplastische ziekten omdat het mogelijk is dat endometriumweefsel wordt getransformeerd in een agressieve vorm, waardoor infiltraten en aanvallende organen ontstaan.
Prinsessen "Oh, het doet pijn!"
- Ik herinner me mijn eerste menstruatie, eigenlijk de tijd er vlak voor. Ik was 14 jaar, 4 maanden en 4 dagen oud. Het was zaterdagavond en zondagavond en ik kronkelde van de pijn op het bed. Ik kon niet slapen. Ik kreeg druppels op mijn buik omdat iedereen dacht dat ik iets at dat me pijn deed. Pas op maandag begon ik te bloeden en ik herinner me zelfs dat ik gelukkig was, omdat bijna alle meisjes in de klas ongesteld waren en ik me eindelijk bij hun groep kon voegen en in de hoeken van schoolgangen over 'deze' zaken kon praten - zegt Monika Ośka-Trzcińska, die aan endometriose lijdt .
Ze voegt eraan toe: - Ik weet niet of ik daarna ooit blij was met mijn menstruatie. De maanden die volgden, deden me beseffen dat deze dagen niet gemakkelijk zouden zijn, hoewel ik toen waarschijnlijk niet had verwacht dat de grootste uitdaging zou zijn om ze op de een of andere manier te overleven.
Ondraaglijke pijn tijdens de menstruatie is een van de meest genoemde symptomen van endometriose. Maar wat betekent het "moeilijk te verdragen"? Waarschijnlijk zouden de meeste vrouwen, als ze ernaar gevraagd worden, zeggen dat ze tijdens hun menstruatie last hebben van pijn. Dus wat is het verschil? Anna Janocha vertelt over de schaal ervan bij endometriose.
- Een tijdje geleden dacht ik dat ik mijn been verdraaid had. Ik viel flauw na de val, schreeuwde niet, lachte omdat ik onhandig was. Maar na 10 dagen zag ik dat mijn been niet genas. Ik was vroeger een danseres, dus ik dacht dat het waarschijnlijk iets met een pees was. Uiteindelijk ging ik naar het ziekenhuis, liet een röntgenfoto maken, had mijn been verdraaid en was heel kalm - ik voelde alleen maar ongemak. De dokter keek naar de foto en verstijfde. Ik vroeg hem of ik binnenkort wilde dansen, want oudejaarsavond stond voor de deur. Hij antwoordde dat nee - er was een raad bijeengekomen, ze wilden schroeven, want het bleek een breuk te zijn met een botverschuiving. Precies op het moment van de breuk, 10 dagen zonder pleister lopen, onderzoek in het ziekenhuis - het was niets vergeleken met de pijn die ik voelde tijdens mijn menstruatie.
Desondanks horen vrouwen vaak van gynaecologen dat "de schoonheid van zo'n vrouw", "een vrouw moet pijn doen", en zelfs dat ze prinsessen zijn "oh, het doet pijn".
Aneta Binkowska: - Vóór mijn menstruatie ging ik gepaard met vreselijke buikpijn, die zich na verloop van tijd ook tijdens de eisprong of andere normale dagen begon te manifesteren. Bezoeken aan de gynaecoloog leverden geen resultaten op, maar de mening van de gynaecoloog over endometriose was simpel: er kan niets aan worden gedaan, het moet pijn doen.
Monika Ośka-Trzcińska: - Als artsen vrouwen niet zouden toestaan te lijden, het niet toegeeflijk zouden behandelen, zou endometriose veel sneller worden gediagnosticeerd! Mannen horen in dokterspraktijken nauwelijks: "Het doet pijn, want dat is jouw schoonheid", en waarschijnlijk hebben de meeste van de naar schatting 200 miljoen vrouwen in de wereld die op een bepaald moment in hun leven aan endometriose lijden, deze zin gehoord.
8 jaar - dit is de gemiddelde wachttijd voor een diagnose in de wereld
Geschat wordt dat tot 10% van de bevolking endometriose kan hebben, wat neerkomt op maar liefst 2 miljoen vrouwen in Polen. Gemiddeld wachten ze 8 jaar op diagnose. Waarom? Zoals u in de bovenstaande afbeelding kunt zien, zijn de symptomen van de ziekte niet specifiek, ze kunnen worden verward met vele andere aandoeningen, bovendien bij verschillende vrouwen, bijv. vanwege de verschillende locatie van de foci - endometriose kan anders zijn. Bovendien is (uiteindelijk) niet bekend wat de oorzaak van deze ziekte is.
Het is dan ook geen wonder dat vrouwen met hun symptomen naar een gastroloog, uroloog, proctoloog of endocrinoloog gaan voordat ze uiteindelijk - of helemaal niet - naar een gynaecoloog gaan. Bij gynaecologen kan het echter ook anders zijn:
Monika Ośka-Trzcińska: - Omdat ik met deze ziekte leef, voel ik me zwak en sterk tegelijk. Ik heb geleerd om alleen op mezelf te vertrouwen (en mijn man, zonder hem en zijn steun weet ik niet hoe ik het zou hebben gedaan). Ik weet dat het geen zin heeft de ambulance te bellen - ze zullen niet komen; ga naar de eerste hulp - ze zullen me geen pijnstillers geven, ze zullen me vertellen dat ik een afspraak moet maken met mijn gynaecoloog; vertrouw op artsen die niet tot het handjevol specialisten voor deze ziekte behoren - ze zullen geen onwetendheid toegeven.
Anna Janocha: - Ik ken geen mythe over endometriose die mij niet zou raken, inclusief het feit dat zo'n ziekte niet bestaat. Toen ik zwanger wilde worden, bestelde de internist een pakket standaardtesten en stuurde me terug voor een gynaecologisch onderzoek. In dezelfde kliniek ging ik naar mijn langdurig gynaecoloog. Hij verklaarde dat de beste manier om met mijn kwalen om te gaan en zwanger te worden, was door op vakantie te gaan. Mijn bloed deed mijn aderen verkoelen - ik zou drie Weesgegroetjes aan deze vakantie en rust toevoegen - 50% van de endometriosepatiënten lijdt ook aan onvruchtbaarheid - dus ontspannen op vakantie is geen genezing. Toen ik eindelijk de juiste dokter vond, stelde hij me drie vragen: zijn mijn menstruaties pijnlijk, zwaar en hoe lang probeer ik al zwanger te worden? Toen ik ja antwoordde op de eerste twee vragen en "meer dan een jaar" op de derde, zei hij: "Het kan endometriose zijn." Ik heb 17 jaar gewacht op de diagnose.
Aneta Binkowska: - Ik kwam per ongeluk achter endometriose. Ik had een afspraak met een gynaecoloog, die ook een endocrinoloog was, om mijn schildklier te laten controleren. Daarom voerde de arts een echografisch onderzoek uit en vond een tumor van 7 cm op de rechter eierstok. Na aanvullende tests bleek dat de kankermarkers verhoogd zijn. Ik had de ergste gedachten. Pas toen vond ik de aanbevolen dokter.
Magdalena Chrzanowska: - De diagnose werd voor het eerst vermoed toen ik 26 jaar oud was, de ziekte was al vergevorderd. Toen ging ik op zoek naar doktoren die mij zouden kunnen helpen. Voor zover ik me kan herinneren, heb ik er ongeveer 5 bezocht voordat ik degene ontmoette die gespecialiseerd was in de behandeling van endometriose.
De juiste dokter werd meestal aanbevolen door een ander meisje, googled op internet of voorgesteld door een andere gynaecoloog dan degene die ze eerst vonden. Omdat er ook enkele doktoren zijn die kunnen toegeven dat ze niet gespecialiseerd zijn in endometriose.
#muszesieleczyc privé
Zoals gerapporteerd door endometriozapolska.pl, moeten EndoWomen in de wereld gemiddeld 10 artsen bezoeken voordat ze er eindelijk een vinden die hen het juiste behandelpad zal laten zien. Behandelingen, laten we toevoegen, die ze vaak zelf moeten behandelen. In november 2018 diende parlementslid Adam Korol een interpellatie in bij de maarschalk van de Sejm over de medische zorg voor patiënten met endometriose. De adressaat was de minister van Volksgezondheid, wiens plaatsvervanger vroeg naar endometriose: de omvang van de morbiditeit, de aannames van medische zorg, het patiëntenregister en de financiering van hun behandeling.
Uit het antwoord leerden we dat gemiddeld 2.100 PLN wordt besteed aan "ziekenhuisbehandeling" van een patiënt met endometriose. 3560 patiënten hebben baat gehad bij deze hulp (en laten we niet vergeten dat naar schatting 2 miljoen vrouwen in Polen aan ziekte lijden). Zijn dit veel PLN 2.100? Nee. Laparoscopische chirurgie om de brandpunten van de ziekte te verwijderen, kost ongeveer PLN 20.000. 103 PLN is het gemiddelde bedrag voor ambulante specialistische zorg van patiënten - 10.461 vrouwen kregen diensten. Ter vergelijking: een bezoek aan een arts die gespecialiseerd is in endometriose kost 300 PLN, en de wachtrijen zijn vaak enkele weken lang.
Monika Ośka-Trzcińska: - Op een gegeven moment begonnen we te overwegen het land te verlaten vanwege mijn ziekte, maar niet alleen vanwege mijn ziekte. Om normaal te kunnen functioneren in de vierde (de meest ernstige) graad van endometriose, terwijl je onvruchtbaarheid bestrijdt, heb je veel financiële middelen nodig. Ik denk dat de ziekte ons gezinsbudget met 50.000-70.000 PLN heeft verlaagd. Ik zou graag in een land willen wonen waar ik verzorgd word door specialisten, waar ik niet alles zelf hoef te betalen en daardoor met steeds grotere financiële problemen kampt. In een land waar ik, als ik met mijn laatste krachten een ambulance bel, overgeven van de pijn en met het koude zweet op de grond lig, hoor ik "we gaan je zien".
Patiënten met endometriose krijgen, afhankelijk van het specifieke geval, pijnstillers, ontstekingsremmende, krampstillende en hormonale geneesmiddelen en ondergaan behandelingen.
De twee meest populaire behandelingen voor endometriose zijn ablatie (burn-out) en resectie. Tijdens de schietprocedure wordt een elektrode of een laser gebruikt - het is een minimaal invasieve methode, de patiënt herstelt snel na de procedure, maar het risico op herhaling van de ziekte is groot - de haarden worden slechts oppervlakkig verbrand.
Het uitsnijden van de focus kan echter bijvoorbeeld worden gemaakt met een chirurgisch mes of een plasmames. Het is een moeilijkere en ingrijpendere methode, maar vanwege zijn effectiviteit wordt het beschouwd als de gouden standaard voor therapie. Belangrijker dan het hulpmiddel zelf is echter de techniek van totale excisie van de laesies, evenals de vaardigheden en ervaring van de arts, vooral op het gebied van het identificeren van endometriosehaarden tijdens operaties, om geen enkele verandering te missen.
Ondanks de introductie van bovenstaande methoden is er in het geval van endometriose geen 100% zekerheid van genezing. De symptomen van de ziekte kunnen een vrouw nog steeds vergezellen, hoewel in de meeste gevallen het ondernemen van een behandeling het dagelijks functioneren van de zieke aanzienlijk vergemakkelijkt.
Anna Janocha: - Ik heb nog niet besloten om de procedure te ondergaan, tot nu toe minimaliseer ik de symptomen van de ziekte door middel van een goed dieet, acupunctuur, fysiotherapie, yoga, ik probeer me te herinneren over het strekken van de bekkenbodemspieren, ik heb massages. Deze methoden werken echt - ik heb veel minder pijn dan voorheen. Al deze methoden brengen echter extra kosten met zich mee - niet alleen bezoeken aan specialisten, maar ook aankopen, bijv. Biologisch brood kost 8 PLN, gewoon brood - 3-4 PLN. Gelukkig erkent mijn arts - een specialist in de behandeling van endometriose - niet alleen de effectiviteit van mijn acties, maar raadt hij, als onderdeel van zijn praktijk, ook aan om deze methoden bij andere patiënten te gebruiken.
Aneta Binkowska: - Toen ik hoorde over de ziekte, ging ik op zoek naar informatie erover op websites en blogs. Het bleek dat in de strijd tegen endometriose voeding, een gezonde levensstijl en het zorgen voor je fysieke conditie een belangrijk punt is. Bij het volgende vervolgbezoek vroeg ik de behandelend gynaecoloog ernaar. Helaas heb ik geen bevestiging van deze informatie ontvangen, wat meer is, ik werd behandeld als een persoon die gek is. De dokter zei dat geen enkel dieet of lichaamsbeweging effectief zou zijn. Op dat moment realiseerde ik me dat de dokter die al meer dan 4 jaar wordt behandeld mij niet kan helpen. Bovendien heeft het mijn vertrouwen geschonden, het heeft me teleurgesteld.
Ik moet toegeven dat het erg moeilijk was om aan de aanbevelingen te voldoen. De moeilijkste poging was om mijn eerdere eetgewoonten op te geven, producten waaraan ik elke dag erg gewend was. Tot nu toe vermijd ik zuivelproducten, suiker, gluten (we bakken zelf speltbrood met zuurdesem) en eet ik geen vlees (alleen vis). Hij drinkt elke dag een mengsel van kruiden voor endometriose. Vandaag kan ik gerust zeggen dat het dieet wonderen heeft verricht!
Magdalena Chrzanowska: - Dankzij veranderingen in levensstijl, de implementatie van wijzigingen in voeding en lichaamsbeweging, acupunctuur, en ook dankzij de recente laparoscopie van excisie van endometriosehaarden, kan ik zeggen dat mijn kwaliteit van leven aanzienlijk is verbeterd. Menstruatiepijn is er nog, maar je kunt het nu beheersen.
Monika Ośka-Trzcińska: - Ik betrad mijn pad in het omgaan met de ziekte en het verlichten van de symptomen ervan. Deze ziekte verhindert dat veel vrouwen normaal functioneren en sluit ze thuis op vanwege de pijn en de bijbehorende symptomen, dus ik waardeer het dat ik op de een of andere manier uit haar klauwen kan ontsnappen.
Ik ben overgestapt op een veganistisch dieet en vermijd suiker en bewerkte voedingsmiddelen. Ik probeer regelmatig yoga te doen. Ik kom naar de kantoren van osteopaten als de pijn erger wordt. Ik werk vanuit huis als ik me moe voel. Ik heb de steun van een psychotherapeut. Ik probeer meer kruidenrecepten uit. Ik ben niet perfect in al deze activiteiten, maar ik beschouw het als een constant streven naar beter.
De kracht van bewustwording EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometriose is een ziekte waarvan de oorzaken en mechanismen niet volledig worden begrepen, daarom is er geen enkele effectieve behandeling. Dit is voor veel vrouwen een zeer frustrerende situatie, vooral omdat we met veel aandoeningen te maken hebben die niet duidelijk zijn. Dit is een van de redenen waarom we zoveel artsen en specialisten bezoeken voordat er een diagnose wordt gesteld.De ziekte is niet zichtbaar in onderzoek en de symptomen kunnen erg verwarrend zijn. Vandaar de noodzaak om kennis over endometriose en de vaardigheden van artsen op dit gebied te verspreiden.
Dit is wat Anna Janocha wil doen:
- Ik geef echt om bewustwording bij vrouwen. In Polen is er nog steeds geen informatie over endometriose - en als dat zo is, is het vaak archaïsch en tegenstrijdig. Ik neem deel aan steungroepen voor vrouwen van over de hele wereld en vertaal medische Engelse bronnen. Samen met andere vrouwen observeren we de laatste publicaties over endometriose - we zijn zeer snel op de hoogte van het laatste onderzoek - we voeren constant trefwoorden over onze ziekte in de onderzoeksdatabases in. We maken een lijst van doktoren die onze strijd tegen endometriose ondersteunen, we organiseren workshops.
Onze mannen helpen ons veel. Mijn man steunt altijd mijn daden, waarvoor ik hem zeer dankbaar ben. We worden ook geholpen door een programmeur - de echtgenoot van een van EndoKobiet. Ooit ontmoette ik op een beurs een man van een bedrijf dat ecologische hygiëneproducten produceert. Ik zei dat ze geweldig waren voor endometriose en hij antwoordde dat hij het heel goed kende. Ik vroeg of hij EndoMan was. Dat heb ik precies ontdekt. Dr. David Redwine, een vooraanstaand specialist op het gebied van endometriose, raakte geïnteresseerd in deze ziekte omdat zijn vrouw eraan leed. We creëren allemaal één geweldige EndoFamily.
Maart is de maand voor de bewustmaking van endometriose. Dit jaar wordt voor de eerste keer - op 30 maart om 14.00 uur op het Kasteelplein in Warschau - EndoMarch gehouden - een bijeenkomst van vrouwen die worstelen met deze ziekte.
Anna Janocha: - Het zal geen protest zijn, maar een demonstratie dat we dat zijn, dat er zo'n ziekte bestaat. We willen de EndoWomen-gemeenschap opbouwen en hun en de hele samenleving van kennis over endometriose verdiepen. We nodigen alle EndoSisters uit voor deze bijeenkomst! Helaas komt het vaak voor dat negatieve dingen luidkeels worden gehoord, we dragen een positieve boodschap uit dat vrouwen hier niet alleen in staan, dat we samen zijn om elkaar te steunen, maar ik hoop dat ze ons ook zullen horen.
Magdalena Chrzanowska: - Naast het verspreiden van kennis voor onszelf, voor andere vrouwen - die lijden aan endometriose of degenen die het misschien hebben, maar niet weten wat de oorzaak is van hun kwalen - vechten we ook voor een toekomst voor de volgende generaties vrouwen, voor een betere zorg, betere en eerdere diagnostiek. Ik hoop het en ben er heilig van overtuigd dat deze veranderingen zullen plaatsvinden. Er zijn meer en meer van ons met zo'n overtuiging en we verzamelen onze kracht om op dit gebied te handelen.
Monka Ośka-Trzcińska: - Ik zou vrouwen willen bereiken met slechts één boodschap: laat u niet overtuigen dat pijn normaal is, en laat u niet wegsturen. Hij heeft altijd een doel! Vecht omdat het je leven en gezondheid is, en niemand zal het voor je doen.
Heeft u een vermoeden van endometriose, of weet u niet wat u nu moet doen? U kunt hier hulp krijgen!
- Stichting overwinnen endometriose
Facebook-groepen en profielen:
- Endometriose
- Endometriose - een onafhankelijk endometrioseprofiel met een steungroep
- Endometriose-ANTIDOTUM
- Endometriose - hoe ermee te leven?
Websites:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Aanbevolen artikel:
Endometriose: symptomen, diagnose, behandeling van endometrioseBronnen:
1 minuut. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 en http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
