De maarschalk van de Sejm ontving een interpellatie over medische zorg voor patiënten met endometriose. De geadresseerde van het document is de minister van Volksgezondheid. Dit is waarschijnlijk het eerste parlementaire initiatief dat zich uitsluitend met deze ziekte bezighoudt. De auteur van de interpellatie is de voormalige minister van Sport en Toerisme, lid van het Poolse parlement, Adam Korol - een getitelde atleet en voorstander van een gezonde levensstijl. In zijn parlementaire werkzaamheden houdt hij zich vaak bezig met gezondheidskwesties. Deze keer reageerde hij op de verzoeken van patiënten die aan deze "mysterieuze ziekte" leden. Het onderwerp endometriose wordt soms kort besproken in verband met in-vitro- en vruchtbaarheidsbehandelingsplannen, minder vaak ter gelegenheid van veiligheid en goede praktijken tijdens de bevalling. Daarom is er veel opschudding in de zieke gemeenschap.
- Dit is de mooiste informatie die ik heb gehoord over zo'n moeilijke zaak - zegt een van de patiënten op het niet-openbare ondersteuningsforum voor patiënten die worstelen met de ziekte. - Meneer de minister, het betekent veel voor ons ... DANK U namens mijzelf en de vrouwen die tot onze steungroep behoren - voegt er nog een toe. Het waargenomen bereik dat de informatie over de interpellatie die op één avond werd gegenereerd, bevestigt alleen maar hoe belangrijk dit onderwerp is vanuit sociaal perspectief.
- Wat is de incidentie? Is er een register van patiënten en vermoedelijke endometriose? Wat zijn de principes van medische zorg? Hoe hoog is het bedrag in de "vergoedingenmand" voor één patiënt? Waarom wordt laparoscopische chirurgie om verklevingen en endometriosehaarden te verwijderen niet vergoed volgens de waarde? - dit is wat we zouden willen weten, want hoewel wordt aangenomen dat 1 op de 10 vrouwen in de wereld lijdt aan endometriose, weten we nog steeds niet wat de epidemiologie ervan is in Polen. En misschien zijn er zelfs 2-3 miljoen van ons! Er wordt gezegd dat deze ziekte net zo vaak voorkomt als diabetes - zegt Anna Janocha, initiatiefnemer van de sociale campagne om het bewustzijn van endometriose in Polen te vergroten, leider van het Poolse EndoMarch2019-team.
- We ontvangen alleen informatie van de gemeenschap die verband houdt met patiënten dat laparoscopie - ongeacht de omvang ervan - wordt vergoed door het National Health Fund tot een bedrag van ongeveer PLN 2.500. Onze bevindingen tonen aan dat de kosten van therapeutische laparoscopie variëren van enkele tot zelfs meer dan 16.000 PLN en toenemen in het geval van het risico op complicaties en de noodzaak om de aanwezigheid van een gespecialiseerde chirurg op een ander gebied dan gynaecologie te verzekeren. Hieraan moet worden toegevoegd dat we het ook hebben over de kosten van een commerciële operatie in een openbare gezondheidszorg - dit zijn geen bedragen die uit de prijslijsten van privéklinieken worden gehaald. Mannen moeten ook streven naar de gezondheid van vrouwen en naar toegang tot professionele diensten. Ik heb een interpellatie gemaakt omdat ik echt geraakt werd door de informatie en verhalen van patiënten. Dit is een onderwerp dat buiten alle divisies valt. De ziekte heeft niet alleen invloed op de kwaliteit van leven van patiënten, maar ook op hun families en hun omgeving - zegt het lid van het Poolse parlement en de auteur van de interpellatie, Adam Korol.
Ondanks de duizelingwekkende prijzen en het risico om de procedure te moeten herhalen, zijn de wachtrijen voor de weinige specialisten op het gebied van endometriosebehandeling enorm. De wachttijd voor een consult of operatie is van enkele weken tot enkele maanden - gedurende deze tijd leeft de patiënt in constante pijn en de ziekte, onder andere, het verlaagt haar kansen om zwanger te worden of sluit haar sociaal en professioneel uit.
- Dit is natuurlijk een korte tijd, vergeleken met de tijd dat de patiënt op de diagnose wacht - het is gemiddeld zeven jaar in de wereld. In Polen ken ik recordhouders die zelfs al tien jaar van dokter naar dokter zwerven! Zelf blaas ik het gemiddelde op, omdat ik 17 lange jaren moest wachten op de diagnose - ik vertrouwde te veel op de gynaecoloog, die op basis van de gemelde symptomen geen aanleiding zag voor verdere diagnose en de toegang tot diensten weigerde. Toen ik, bezorgd over mijn verslechterende gezondheid, van arts veranderde, herkende hij de symptomen bij het eerste bezoek en verwees me door voor geschikte tests voor CITO, maar zo'n "succes" met de verandering van arts is nog steeds een zeldzaamheid bij de diagnose van endometriose. Deze verraderlijke ziekte "doet alsof" de symptomen van andere chronische ziekten, zoals cystitis, IBS of de ziekte van Lesniewski-Cron - de symptomen kunnen eindeloos worden opgesomd, en daarom is het zo belangrijk om bewustzijn van endometriose op te bouwen - voegt Janocha eraan toe.
Endometriose is, in eenvoudige bewoordingen, een aandoening waarbij endometrioïde cellen - vergelijkbaar in structuur met het endometrium (de bekleding van de baarmoeder) - elders in het lichaam voorkomen. Elke maand gedragen deze cellen zich op dezelfde manier als baarmoedercellen - ze schilferen en bloeden elke maand, maar in tegenstelling tot degenen die volgens de fysiologie van een vrouw worden geplaatst, veroorzaken ze vaak ondraaglijke pijn - erger dan een botbreuk of een bevalling.
De ziekte manifesteert zich onder meer met pathologisch geïntensiveerde menstruatiepijn, onregelmatige of hevige menstruatie, ovulatiepijnen, het kan permanente of tijdelijke onvruchtbaarheid veroorzaken, het geeft ook symptomen die lijken op het prikkelbare darmsyndroom of blaasontsteking. Het lijkt vaak op pijn in de wervelkolom en de nieren, zoals bij nierstenen of ischias. Symptomen die gepaard gaan met neurose, depressie of pijn op de borst zijn ook niet ongewoon. Longcollaps worden ook waargenomen bij patiënten, omdat ziektepunten niet alleen op het middenrif, maar ook op dit ademhalingsorgaan kunnen ontstaan. Meestal gaat de ziekte gepaard met chronische pijn, waardoor de patiënt niet normaal kan functioneren in de samenleving.
De oorzaak van endometriose is nog onbekend. Daarom is er geen medicijn voor - alleen symptomatische behandeling - hormonaal en analgetisch. Specialisten, waaronder Dr. David Redwine, een eminente gynaecoloog en chirurg die de kwaliteit van leven van veel vrouwen over de hele wereld heeft verbeterd, beweren dat laparoscopische excisie (nooit burn-out) van uitbraken van ziekten de patiënt volledig van de ziekte kan verlichten. Hij baseert dit proefschrift op de theorie van "embryologische patronen tijdens de foetale organogenese" (in de Engelse vertaling worden endometriosehaarden al gevormd tijdens de foetale organogenese).
Maart is de maand waarin mensen bewust worden gemaakt van endometriose. Op de laatste zaterdag van deze maand - 30/03/2019, starten Poolse vrouwen ook samen met de hele wereld als onderdeel van het wereldwijde EndoMarch-initiatief. Het gele lint is het officiële symbool van de ziekte geworden.
