Binnenkort krijgen patiënten met multiple sclerose mogelijk toegang tot nieuwe therapieën. De minister van Volksgezondheid ontving aanvragen om de lijst met terugbetaalde geneesmiddelen uit te breiden met nieuwe innovatieve geneesmiddelen. Veel patiënten proberen hopelijk toegang te krijgen tot een grotere verscheidenheid aan therapieën. Dergelijke patiënten zijn Klara en Daniel, de hoofdrolspelers van de film die is gemaakt door de Poolse Multiple Sclerose Society.
Al jaren pleiten artsen en patiëntenorganisaties unaniem voor een zo breed mogelijke toegang tot innovatieve therapieën. In Polen is het mogelijk om de nieuwste oplossingen te gebruiken bij de behandeling van MS, maar de criteria voor terugbetaling uit het NHF-budget zijn beperkt.
Hun verlenging zou de kwaliteit van leven van veel patiënten kunnen verbeteren. Momenteel met bijna 45 duizend. 12.716 patiënten met MS worden onder de eerste lijn behandeld en slechts 1.121 patiënten onder de tweede lijn. Een van de redenen hiervoor is het beperkte aantal beschikbare behandelingen. Als de beslissing van het ministerie van Volksgezondheid positief is, zal het aantal beschikbare medicijnen onder de tweede lijn toenemen van twee naar vijf. Dit is een echte doorbraak.
- Enkele jaren geleden waren er in de eerstelijnsbehandeling nog maar drie preparaten beschikbaar. U wist dat u al deze opties in een oogwenk zou proberen en wat nu? Nu zit ik in tweedelijnsgeneesmiddelen die werken, maar het bereik is helaas weer niet zo breed. Dus hoe gebruik je deze opties, wat nu? - zegt Klara, die al zeven jaar aan multiple sclerose lijdt.
Multiple sclerose - meer behandelingen - meer voordelen
Bron: youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
De start van elke therapie onder medicatieprogramma's hangt onder meer af van over de frequentie van terugval en de progressie van de mate van invaliditeit. Patiënten bij wie de ziekte geen agressieve vorm aanneemt en de mate van invaliditeit niet snel vordert, hebben de mogelijkheid om een breed scala aan medicinale stoffen te gebruiken binnen de zogenaamde Eerste lijn.
Degenen met een meer ernstige, snellere progressieve vorm of bij wie behandeling met eerstelijnspreparaten niet de verwachte resultaten opleverde, hebben een significant kleinere catalogus van tweedelijnsdiensten alleen voor fingolimod en natalizumab.
Door de vergoedingsbeperking is elke aanvullende therapeutische optie van grote waarde voor de patiënt. Wanneer de gebruikte medicatie niet de gewenste resultaten oplevert of de bijwerkingen te ernstig zijn, kan alternatieve therapie de patiënt beschermen tegen invaliditeit.
Effectieve en veilige behandeling
Voor veel patiënten wordt het huidige medicijnenspectrum ook beperkt door de mogelijke bijwerkingen van medicijnen. Daniel, die al zes jaar met MS worstelt, is zo'n patiënt.
- Ik ben uitgesloten van het gebruik van natalizumab door het JC-virus. Het is bekend dat de ziekte voortdurend vordert. Ik heb het ene medicijn, ik ben van het andere af. Daaropvolgende therapieën geven mij de mogelijkheid de behandeling voort te zetten en actief te blijven op de arbeidsmarkt en in het dagelijks leven. Zegt Daniel. Het JC-virus (genoemd naar de initialen van de patiënt die het voor het eerst diagnosticeerde, John Cunnigham) is een veel voorkomend virus dat volgens huidig onderzoek onschadelijk is voor gezonde mensen. Het komt zelfs voor bij 70-90% van de bevolking. In combinatie met bepaalde medicijnen kan het echter progressieve multifocale leuko-encefalopathie veroorzaken, een levensbedreigende hersenziekte.
Gemak van ontvangst
Voor veel patiënten kan het regelmatig innemen van medicatie een probleem zijn, hetzij vanwege hun beroep, door gewone afleiding of door de afstand tot het centrum waar ze behandeld kunnen worden.
- Nu neem ik het medicijn een keer per maand en breng een halve dag door in het ziekenhuis, en na het infuus ga ik naar huis. Ik ben dichtbij, dus het kost me maar één dag. - zegt Klara. - Mensen die van ver moeten pendelen, hebben een groter probleem, en het gebeurt, ik weet het, we praten onder een infuus. Minder vaak medicijnen slikken betekent voor Klara ook een beter leven.
- Als het een infuus is, hoe minder vaak hoe beter. Hierdoor spaar ik mijn aderen en tijd en hoef ik nog minder vaak aan de ziekte te denken. Elk bezoek aan het ziekenhuis herinnert me aan de ziekte, maar tussen de bezoeken door is het redelijk goed. Ik heb zwakkere dagen, maar ik kan vrij normaal functioneren. - hij vat het samen.
Het uitbreiden van de lijst met beschikbare preparaten is een kans op een effectieve behandeling voor duizenden MS-patiënten in Polen. Door een passende behandeling kunnen ze actief blijven deelnemen aan het gezins-, werk- en sociale leven. We raden u aan de film te bekijken om meer te weten te komen over het verhaal van Clara en Daniel die tegen multiple sclerose vechten.
---czym-si-zajmuje.jpg)
---przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
