De Alivia Foundation rust patiënten uit met een nieuw wapen in de strijd tegen kanker - de wetenschap hoeveel de behandeling die de Poolse staat biedt verschilt van de wettelijk gegarandeerde therapie in overeenstemming met de huidige medische kennis. Tegenwoordig is deze kloof enorm - de Oncoindex staat op min 71. Dit is het niveau van de staatsschuld van de Poolse staat jegens kankerpatiënten, waardoor elk jaar tienduizenden Polen sterven en vroegtijdig lijden.
Het aantal gevallen van kanker in ons land groeit dramatisch en zal nog sneller groeien, en volgens gegevens van de OESO is de Poolse staat al niet in staat om kanker te behandelen - de sterfte aan kanker in Polen is hoger dan in Rusland en de effectiviteit van de behandeling van colorectale kanker is lager dan in Turkije1. Uit het rapport van de Alivia Foundation van maart 2017 bleek dat van de 19 geanalyseerde therapeutische gebieden slechts één patiënt werd behandeld in overeenstemming met de huidige medische kennis en dat 70% van de medicijnen niet beschikbaar was voor Poolse patiënten of dat hun beschikbaarheid kunstmatig beperkt was vanwege budgettaire beperkingen. Bovendien blijkt uit het voorbeeld van de in juli geïntroduceerde behandelingsnormen voor borstkanker dat, door de beslissing van ambtenaren, de behandeling nog steeds niet strookt met de moderne medische kennis. Polen heeft, als een van de laatste landen in Europa, geen document aangenomen waarin de strategie van kankerbestrijding wordt omschreven. Poolse patiënten hebben het recht (vastgelegd in de Patient Rights Act) om behandeld te worden in overeenstemming met de huidige medische kennis, maar er is geen openbare indicator voor naleving van deze bepaling. Hoewel elk jaar tienduizenden Polen onnodig sterven, controleert de staat niet wat er moet veranderen in de toegang van Poolse kankerpatiënten tot medicijnen, zodat ze worden behandeld in overeenstemming met de huidige stand van de medische kennis en dat daardoor meer van hen een kans hebben om te genezen of langer te leven.
Oncoindex - het eerste portaal dat het niveau van beschikbaarheid van oncologische therapieën weergeeft in overeenstemming met de huidige medische kennis in Polen.
Poolse staatsschuld aan patiënten
“Patiënten in Polen moeten weten of hun recht op behandeling, volgens de huidige medische kennis, verankerd in de Wet op de rechten van patiënten, wordt geïmplementeerd. De staat moet op zijn beurt weten hoeveel de behandeling die hij biedt, verschilt van de moderne medische kennis en wat deze moet veranderen. We besloten de zieken te helpen in de strijd voor de verwezenlijking van hun rechten en voor een langer leven door hen uit te rusten met een absoluut noodzakelijk element: kennis. Daarom heeft de Alivia Foundation Oncoindex gecreëerd - het eerste portaal dat het niveau van beschikbaarheid van oncologische therapieën in Polen aangeeft in overeenstemming met de huidige medische kennis. We hebben al twee keer gegevens gepubliceerd over de beschikbaarheid van geneesmiddelen in Polen, in 2015 en 2017, nu hebben we een nog preciezere tool ontwikkeld die voortdurend zal worden bijgewerkt. De waarde van de index kan worden gecontroleerd op www.oncoindex.org ”- zegt Bartosz Poliński, voorzitter van de Alivia Foundation.
Wat betekent Oncoindex? Simpel gezegd: min 100 betekent dat er voor geen enkele patiënt een medicijn beschikbaar is en 0 betekent dat elke patiënt kan worden behandeld in overeenstemming met de huidige medische kennis. Elke Oncoindex-waarde onder nul resulteert in onnodige sterfgevallen, tragedies die medische kennis kan vermijden.
De analyse omvat 10 solide tumoren en 10 hemato-oncologische ziekten (binnen acht indicaties), die de meest voorkomende doodsoorzaken zijn bij kankerpatiënten in Polen en goed zijn voor in totaal 70% van de sterfgevallen. De sterftegegevens die in de berekeningen worden gebruikt, zijn afkomstig van de National Cancer Registry, een openbare bevolkingsregistratie. Als bepalende factor voor moderne kennis werden echter de nieuwste ESMO-normen aangenomen, d.w.z. therapeutische aanbevelingen van de European Society of Clinical Oncology op basis van de meest actuele medische kennis en wetenschappelijk onderzoek. Belangrijk is dat de indicator voortdurend zal worden bijgewerkt (elke 2-3 maanden) om kennis te verschaffen die daadwerkelijk in overeenstemming is met de huidige stand van kennis en om rekening te houden met veranderingen in zowel ESMO-normen als vergoedingslijsten in Polen. De waarde van Oncoindex, in opdracht van de Alivia Foundation, wordt berekend door het advies- en onderzoeksbureau PEX PharmaSequence.
Nuttig om te wetenTegenwoordig heeft Oncoindex in Polen een waarde van -71 punten - wat betekent dat maar liefst 71 punten ontbreken in de indicator voor oncologische patiënten die moeten worden behandeld in overeenstemming met wat de moderne geneeskunde toestaat - zoals gegarandeerd door de Poolse wet.
Om de gegevens anders te formuleren: een analyse van de gebieden met het hoogste dodental onder kankerpatiënten in Polen laat zien dat de status voor november 2018 als volgt is:
- slechts 17% van de geneesmiddelen die worden aanbevolen voor behandeling in overeenstemming met de huidige medische kennis, is beschikbaar voor Poolse kankerpatiënten;
- de helft van de door ESMO aanbevolen geneesmiddelen (50%) is volledig niet beschikbaar voor patiënten in Polen;
- 1/3 van de medicijnen (33%) wordt terugbetaald, maar met beperkingen die geen medische reden hebben en alleen het gevolg zijn van budgettaire beperkingen, waardoor het aantal patiënten dat ze in Polen kan gebruiken aanzienlijk wordt verminderd!
"De Oncoindex-waarde van min 71 punten is de omvang van de staatsschuld van de Poolse staat aan kankerpatiënten, wat resulteert in de dood of arbeidsongeschiktheid van patiënten, uitsluiting van werk en hun familieleden, en vaak pensioenen en gezinsbijslagen betaald uit de staatsbegroting, maar vooral allemaal resulterend in enorm lijden en tragedie. We willen zien dat de indexwaarde naar nul daalt, aangezien dit het enige bevredigende niveau van Oncoindex is. In overeenstemming met de wet die is vastgelegd in de Patient Rights Act, verdient ieder van ons het. Het is niet echt een probleem van een marginale groep, een op de vier van ons zal kanker krijgen, dus we zouden er allemaal in geïnteresseerd moeten zijn '', zegt Agata Polińska, vice-president van de Alivia Foundation, die als jonge kankerpatiënt haar behandeling zelf moest financieren met honderdduizenden fondsen. zloty.
Onze trein vertrekt steeds sneller
Het langetermijnperspectief van de analyse en de voortdurende actualisering van de index zullen bovendien toelaten trends te observeren en het drugsbeleid van de staat te beoordelen. De verbeterende waarde van de Oncoindex-index van maart 2017 (-73) tot juli 2018 (-68) toonde aan dat dankzij de consistente levering van nieuwe therapieën aan patiënten de situatie in Polen kan verbeteren. Helaas in november van dit jaar. De waarde van Oncoindex verslechterde opnieuw (-71) door wetenschappelijke vooruitgang en de actualisering van internationale standaarden. De geneeskunde op het gebied van oncologie ontwikkelt zich steeds sneller en biedt steeds betere behandelingsmogelijkheden. Het dramatisch groeiende aantal kankergevallen over de hele wereld en de naderende 'oncologische tsunami's' betekenen dat er een toenemend aantal medicijnen is die genezing of langere overleving mogelijk maken, en artsen passen behandelingsregimes aan op basis van oudere, niet zo dure medicijnen (hoewel ze vaak nog steeds niet beschikbaar zijn in Polen). Wat betekent het?
Om een metafoor te gebruiken: de trein, die de huidige medische kennis symboliseert, verlaat het perron al. Als de Poolse staat hem probeert in te halen, kunnen we het vergelijken met een man die een trein volgt. We rennen in de goede richting, maar de afstand tussen de trein en de achtervolgende is erg groot - dit toont de negatieve waarde van Oncoindex op min 71 punten en vertaalt zich in de dramatische situatie van Poolse patiënten. Wat erger is, we weten nu al dat deze trein versnelt en nog sneller zal gaan - wetenschappers ontwikkelen elke maand nieuwe therapieën en actualiseren behandelingsnormen, waardoor patiënten de kans krijgen om langer te leven. Als de Poolse staat niet onmiddellijk een strategie ontwikkelt om de trein in te halen, zal deze afstand tussen de achtervolger en het voertuig, d.w.z. het verschil tussen hoe patiënten in Polen worden behandeld en wat mogelijk is met de huidige medische kennis, zeer snel toenemen. En dat betekent nog duizenden onnodige sterfgevallen, het verlies van meer werknemers die met overheidsgeld zijn opgeleid, moeders en vaders, zussen, neven en nichten, enz., Die voortijdig zullen overlijden of een uitkering krijgen uit overheidsfondsen.
De quilt is helemaal niet te kort
In de discussie over het niet beschikbaar zijn van behandelingen voor kankerpatiënten werd herhaaldelijk aangevoerd dat geldgebrek een belemmering is. Daarom stellen we de vraag: waarom financiert de Poolse staat de behandeling van kankerpatiënten niet voor meer dan 30 miljard PLN, die elk jaar in de staatskas vloeit uit de belasting op tabak en alcoholproducten? Van belastingen op producten, die de oorzaak zijn van zelfs 94% van de gevallen van longkanker, maar ook van vele andere. Dit is vijf keer meer dan de NHF uitgeeft aan de behandeling van kanker en tien keer meer dan de kosten van geneesmiddelenprogramma's en de chemotherapiecatalogus. Er rijst ook een vraag: hoe kunnen patiënten het argument begrijpen dat er geen geld is voor een levensreddende en wettelijk gegarandeerde behandeling, terwijl er sinds de toetreding van Polen tot de EU bijna 3 miljard aan subsidies voor de tabaksteelt is opgenomen? Patiënten en hun families wachten nog steeds op deze antwoorden.
Veranderingen zijn nodig
Vanwege dergelijke ondubbelzinnige resultaten van de Oncoindex-index roept de Alivia Foundation op tot de behandeling van Poolse kankerpatiënten in overeenstemming met de huidige medische kennis en de toepasselijke wetgeving, door: ten eerste een alomvattende, nationale strategie voor kankerbestrijding te implementeren, waarbij specifieke, meetbare doelen worden gedefinieerd die leiden tot vermindering van de mortaliteit; ten tweede de onmiddellijke beschikbaarstelling door de staat van financiële middelen die de uitvoering van de bovengenoemde strategie mogelijk maken en de Oncoindex-waarde van nul bereiken; ten derde, de strijd tegen kanker erkennen als een nationale, partijoverschrijdende en langdurige strategische prioriteit van de staat. We willen zien dat de indexwaarde naar nul daalt. Dit is de enige bevredigende waarde van Oncoindex. Volgens de wet heeft ieder van ons er recht op.
Nuttig om te wetenAanvullende informatie: www.oncoindex.org
De Alivia Oncology Foundation helpt sinds 2010 kankerpatiënten in Polen. De oprichter is Bartosz Poliński - Agata's oudere broer, bij wie drie jaar eerder, op 28-jarige leeftijd, de diagnose vergevorderde kanker werd gesteld. Sindsdien ondersteunen ze samen patiënten en hun familieleden in moeilijke situaties en betrekken ze gezonde mensen bij acties om kanker te bestrijden. De Stichting motiveert haar beschuldigingen om proactief te zijn in het moeilijke proces van oncologische behandeling - zoveel mogelijk informatie over een bepaald geval zoeken en samen met de arts beslissingen nemen over de behandeling. Alivia geeft patiënten specifieke hulpmiddelen om kanker te bestrijden en stelt manieren voor om hen te helpen informatie te vinden.
Hij helpt hen geld in te zamelen voor niet door de overheid gefinancierde behandelingen: diagnostische tests, medische consulten, verbandmiddelen en andere behandelingsgerelateerde kosten. Fondsenwerving is mogelijk dankzij het Piggy Bank Program, dat Alivia runt voor de behoeftigen.
De Stichting biedt ook gratis websites aan: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl en Prostowraka.pl Dankzij hen kunnen patiënten het best beoordeelde oncologiecentrum in de omgeving vinden, een vriendelijke arts, de kortste rij voor gratis diagnostische tests en de optimale behandeling voor zichzelf bepalen. Het publiceert ook oncologisch nieuws uit de hele wereld in het Pools, zowel op zijn website alivia.org.pl als op Alivia's Facebook-profiel.
Als u kankerpatiënten wilt helpen in de moeilijke strijd met kanker en de Poolse gezondheidsdienst, schenk dan uw 1% aan Alivia door het KRS-nummer in te voeren: 0000 358 654 in uw belastingaangifte.
Meer informatie: www.alivia.org.pl
