Toen de dokter multiple sclerose constateerde, wist ze weinig van de ziekte af. De eerste paar afgietsels betekende dat Anna-Maria Siwińska, haar geliefde fiets en ski's, moest worden veranderd in een stok die het haar gemakkelijker maakte om te bewegen. Ze herwon haar evenwicht door te klimmen. Vandaag, als onderdeel van de nieuwe editie van de P.S. Ik heb MS en deel mijn MS met anderen.
Multiple sclerose is een van de meest voorkomende chronische neurologische aandoeningen. Het treft vooral jongvolwassenen, d.w.z. mensen tussen de 20 en 40 jaar, die vaak hun wereld op zijn kop zetten.
- Tegenwoordig hoeft een diagnose van multiple sclerose plannen, dromen en passies niet te vernietigen. Het hoeft en mag niet ons hele leven zijn. Het is een chronische ziekte die kan worden getemd door gebruik te maken van de ervaringen van andere patiënten, de kennis van artsen en de verworvenheden van de geneeskunde. Het is ook belangrijk om actief te blijven. Met deze overtuiging hebben we de P.S. Ik heb SM, dat een nieuwe versie lanceert onder de slogan "A method for MS" - legt Izabela Czarnecka-Walicka uit, voorzitter van de NeuroPozytywni Foundation.
P.S.-campagne Mam MS is een project gemaakt door patiënten en voor patiënten. - Het inspireert om beperkingen te overwinnen, doorbreekt stereotypen, maar het belangrijkste is dat het je in staat stelt om betrouwbare kennis op te doen en te luisteren naar de ervaringen van andere patiënten - voegt Izabela Czarnecka-Walicka eraan toe.
De meeste activiteiten die in het kader van de campagne worden uitgevoerd, worden op internet geplaatst - via de website www.neuropozytywni.pl of via het Facebook-profiel van de NeuroPozytywni Foundation, waardoor de inhoud voor iedereen beschikbaar is, ongeacht woonplaats of mobiliteit.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Elke gewillige persoon kan meedoen aan de campagne en de "Group of Positive" die erin is gecreëerd, zijn verhaal met ons delen of deelnemen aan online meetings - benadrukt Izabela Czarnecka-Walicka.
Ontmoeting met de positieve groep
De eerste bijeenkomst in de vorm van een online video-interview vindt plaats op 24 februari 2018 om 12:00 uur en wordt uitgezonden op Facebook van de NeuroPozytywni Foundation. De gast van de bijeenkomst is Anna-Maria Siwińska, die, na 10 jaar worstelen met multiple sclerose, zal vertellen over haar problemen in verband met de ziekte en over manieren om fit te blijven.
De bijeenkomst wordt live uitgezonden en duurt een uur, waarin mensen vragen kunnen stellen. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - de kunst van compromissen
- Toen een arts in 2008 de diagnose multiple sclerose stelde, raakte ik in paniek. Ik maakte geen onderscheid tussen MS en Parkinson of andere neurodegeneratieve aandoeningen. Mijn grootste angst was het verlies van mijn intellectuele capaciteiten, wat gelukkig niet is gebeurd. Met daaropvolgende terugvallen, d.w.z. perioden van verergering van de ziekte, verloor ik mijn fysieke fitheid. Ik was toen 40, legt Anna-Maria Siwińska uit.
Ze stopte met skiën en fietsen, en een wandelstok hielp haar haar evenwicht te bewaren en te lopen. In plaats daarvan stapte ze in een auto en een camper, waarmee ze door half Europa reisde. Ze reisde te voet en probeerde haar zware benen te spreiden. Na 20 jaar pauze keerde ze terug naar het klimmen. Eerst als zekerder voor zijn zoon, daarna als actieve klimmer, ook in de bergen. - Op een ochtend kondigde Jacob me aan - kom, moeder, misschien ben je niet alles vergeten. Vanuit de kelder trok ik een oud harnas uit de jaren 80 van autogordels. Klimmen heeft me veel geholpen bij het herstellen van mijn evenwicht en het verbeteren van mijn fysieke fitheid. De verstevigende ledematen moeten soms worden geprikt en gemobiliseerd om actief te zijn, en klimmen maakt het nodig om alle spieren te gebruiken, voegt Siwińska toe.
Moderne behandeling
Belangrijk zijn naast bewegen: gezonde voeding, rust en vooral een passende behandeling.
- Ik geloof dat de verlichting van mijn symptomen en het feit dat ik vandaag geen terugval heb, ook grotendeels te danken is aan de behandeling. Ik gebruik tenslotte al 9 jaar drugs. Tegenwoordig, in de vroege stadia van de ziekte, kan MS effectief worden gestopt.
De geneeskunde heeft veel meer te bieden dan toen ik met therapie begon, zegt Anna-Maria.
Tegenwoordig neemt het een van de innovatieve vormen van behandeling in de vorm van tabletten. Zoals ze benadrukt, hoewel behandeling de passie niet bepaalt, vergemakkelijkt het de implementatie ervan.
- Ik kreeg de eerste dosis behandeling een jaar na de diagnose, en het waren interferonen. Mijn leven volgde het ritme van injecties, wat ik niet goed opnam. Griepachtige symptomen hielden het hele weekend aan. Ik reisde met de koelkast waarin ik mijn medicijnen bewaarde. Ik moest oppassen dat ik niet kapot ging, dus koos ik voor plekken waar het koel is. Dit is hoe ik Noord-Europa bezocht. Tegenwoordig wordt de toegang tot behandelingen en moderne medicijnen beter. Hierdoor kunnen we de therapie aanpassen aan onze eigen behoeften en levensstijl. Behandeling is een van de methoden waarmee ik met de ziekte om kan gaan. Ik zal graag over de anderen praten tijdens een gezamenlijke online bijeenkomst - nodigt Siwińska uit.
SM in beweging
Bewegingsstoornissen en de essentie van behandeling zijn de eerste onderwerpen die binnen de campagne worden besproken. Het komende jaar zijn de organisatoren ook van plan aandacht te besteden aan de cognitieve effecten van de ziekte, disfunctie van de zintuigen, aspecten van gezinsplanning en het veranderende beeld van de behandeling van MS in Polen. De organisator van de P.S. Ik heb MS is de NeuroPozytywni Foundation.
