Verbetering van de beschikbaarheid van biologische behandelingen voor kinderen met inflammatoire darmaandoeningen - dit is een postulaat van de "J-elita" Society aan het ministerie van Volksgezondheid. De vereniging stuurde een brief naar het ministerie waarin zij de autoriteiten beschuldigt van discriminatie van jonge patiënten. Kinderen met ontstekingsziekten hebben beperkte toegang tot effectieve behandeling en worden daarom slechter behandeld dan volwassen patiënten die baat kunnen hebben bij biologische therapie.
Het tijdschrift van de Vereniging "J-elita" is een reactie op de ontwijkende reactie van het ministerie van Volksgezondheid op de toespraak van de Kinderombudsman, die concludeerde dat het recht van kinderen op moderne, optimale behandeling - d.w.z. biologische therapie - beperkt is en postuleert "gezien de introductie van oplossingen die meer kindvriendelijke oplossingen mogelijk maken" .
- Biologische therapie is een laatste redmiddel voor kinderen met IBD die niet reageren op de standaardbehandeling. Het wordt terugbetaald en wordt veel gebruikt in de kindergeneeskunde in de meeste landen van de Europese Unie. Helaas hebben jonge patiënten in Polen beperkte toegang tot biologische geneesmiddelen, hoewel hun effectiviteit is bewezen en ze worden aanbevolen door specialisten - zegt Agnieszka Gołębiewska, voorzitter van de Poolse Vereniging voor Ondersteuning van mensen met IBD "J-elita". - Het spijt ons dat het ministerie ontwijkt en dat kinderen met inflammatoire darmaandoeningen slechter worden behandeld dan volwassen patiënten, hoewel ze vaker en langer ziek worden.
Er kunnen er in Polen wel 100.000 zijn. mensen met inflammatoire darmaandoening (IBD): de ziekte van Crohn (L-C) en colitis ulcerosa (UC). Elke vierde is een kind. De ziekte manifesteert zich door: ernstige buikpijn, diarree - tot 20 ontlasting per dag, vermoeidheid, gewichtsverlies en groeiachterstand bij kinderen. Het is ongeneeslijk - patiënten moeten hun hele leven medicijnen slikken. Patiënten ondergaan vaak een operatie om een fragment of de hele darm te verwijderen. Voor velen van hen betekent de ziekte een handicap en sociale uitsluiting.
Lees ook: Restarm dieet voor inflammatoire darmaandoeningen. Wat is het membraanarm dieet ... Pseudomembraneuze enteritis - oorzaken, symptomen en behandeling Acute diarree bij kinderen leidt tot uitdroging. Manieren om uit te drogen in de huidige ...NFZ vergoedt mensen met IBD's biologische preparaten met twee werkzame stoffen: infliximab en adalimumab, maar de patiënt moet in een zeer moeilijke toestand verkeren om het medicijn te krijgen. Volwassen patiënten met ch. L-C. kan beide ontvangen, kinderen slechts één - infliximab. Biologische behandeling wordt niet vergoed voor pediatrische patiënten met CU.
De "J-elita" Society roept in een brief aan het ministerie van Volksgezondheid op tot een ontmoeting en presenteert de eisen van de gemeenschap van ouders van kinderen met IBD, waaronder:
- het verlagen van de ziekte-activiteitsindex van Crohn (PCDAI), waardoor kinderen in aanmerking komen voor het geneesmiddelenprogramma
- het introduceren van een behandelprogramma voor ch. LC met adalimumab
- invoering van een biologisch behandelingsprogramma voor kinderen met UC
De "J-elita" Society werd opgericht in 2005 op initiatief van patiënten en ouders van kinderen met IBD, het is een algemeen nut beogende organisatie. Het heeft momenteel meer dan 1,6 duizend. leden en afdelingen in 12 provincies. Organiseert onder meer De Days of Education over IBD, kampen en revalidatieverblijven voor zieke kinderen en hun ouders, publiceert de driemaandelijkse J-elita, begeleidt, helpt slecht zieke mensen bij het kopen van medicijnen en doneert voor de aanschaf van apparatuur door instellingen die patiënten met IBD behandelen.
