Multipel myeloom is een kwaadaardige bloedtumor. Dankzij moderne behandeling wordt het een chronische ziekte, maar niet in Polen. Patiënten hebben in ons land geen toegang tot innovatieve geneesmiddelen die een kans geven op een langer leven, vrij van bijwerkingen en complicaties, zelfs in het gevorderde stadium van de ziekte. Om deze reden sterven veel zieke mensen voortijdig.
Geschat wordt dat er in Polen ongeveer 10 duizend zijn. mensen met multipel myeloom, en experts zeggen dat dit aantal zal blijven stijgen.
In de afgelopen twaalf jaar zijn er moderne medicijnen verschenen die ervoor hebben gezorgd dat deze kanker langzaamaan een chronische ziekte is geworden, en patiënten kunnen tot vijf keer langer leven dan zelfs 20 jaar geleden.
In Polen hebben patiënten met multipel myeloom echter nog steeds geen toegang tot innovatieve therapieën, waardoor velen van hen vroegtijdig overlijden.
Patiënten met multipel myeloom hebben nog steeds geen toegang tot moderne medicijnen
Wanneer de ziekte voor het eerst wordt geïdentificeerd, is deze meestal onder controle. Na verloop van tijd kan de kanker echter terugkomen omdat deze resistent wordt tegen de eerder toegediende medicijnen. Vervolgens wordt het medicijn uit de tweede behandelingslijn gebruikt en na de volgende terugval - vanaf de derde, enz. Op deze manier vechten artsen voor het langste leven van de patiënt.
- In Polen hebben we op Europees niveau de eerste lijn (bortezomib) en de tweede behandelingslijn (lenalidomide) veiliggesteld, maar de beschikbaarheid van andere therapielijnen loopt ten einde - zei dr.Dominik Dytfeld, voorzitter van het Poolse myeloomconsortium tijdens de bijeenkomst 'Therapeutische uitdagingen bij de behandeling van multipel Polen ". - Geen van de zes nieuwe geneesmiddelen die in de VS en de EU zijn geregistreerd en toegelaten, wordt in ons land terugbetaald - benadrukt de deskundige.
Daarom hebben Poolse patiënten geen goede behandelingsopties in het geval van een nieuwe terugval van de ziekte en resistentie tegen eerdere therapeutische regimes.
- Moderne medicijnen verlengen niet alleen het leven van patiënten, maar verbeteren ook de kwaliteit van leven - benadrukt prof. Iwona Hus, hoofd van het onafhankelijk laboratorium voor experimentele hematologie aan de medische universiteit van Lublin.
- Voorlopig lopen we een decennium achter op de anderen wat betreft toegang tot moderne therapieën voor deze ziekte. En dan bedoel ik niet de rijke landen van West-Europa, maar bijvoorbeeld Roemenië, waar patiënten profiteren van de terugbetaling van pomalidomide en daratumumab, die nog steeds niet beschikbaar zijn voor onze patiënten - benadrukte de expert.
Therapie met deze medicijnen kost enkele duizenden zloty per maand. Weinig patiënten kunnen zich een dergelijke uitgave veroorloven.
Nuttig om te wetenMultipel myeloom is een verraderlijke bloedkanker die zich gedurende vele jaren kan ontwikkelen zonder duidelijke symptomen.De meest voorkomende zijn botpijn, pathologische fracturen, bloedarmoede, zwakte, vermoeidheid en vaker voorkomende infecties.
De ziekte wordt meestal te laat gediagnosticeerd, wat zich vertaalt in de effectiviteit van de behandeling. Bovendien is de tumor resistent en komt hij vaak terug.
Myeloom wordt gediagnosticeerd bij patiënten die gemiddeld ouder zijn dan 70 jaar. Dit betekent echter niet dat de kanker alleen bij ouderen voorkomt. Er zijn veel, zo niet meer, patiënten van middelbare leeftijd.
Beata Białkowska van de Carita - Live with Myeloma Foundation. Oproep van een patiënt die worstelt met de ziekte
Multipel myeloom - geschiedenis van de patiëntWe ontwikkelen onze website door advertenties weer te geven.
Door advertenties te blokkeren, staat u ons niet toe waardevolle inhoud te creëren.
Schakel AdBlock uit en vernieuw de pagina.
Patiënten willen wonen en werken
Beata Białkowska van de Carita - Live with Myeloma Foundation, een patiënt die worstelt met myeloom, wijst erop dat ze niet alleen lang wil leven, maar ook wil leven om te kunnen werken en geen pensioen te verdienen. En dit kan alleen een moderne behandeling bieden.
- Mensen kunnen natuurlijk tot 25 jaar met myeloom leven, mits ze toegang hebben tot therapie - benadrukt Anna Leoniuk van de Carita Foundation - Live with Myeloma.
- Maar elke dag weet ik dat de ziekte terug zal komen. De informatie die zegt dat er voor ons, patiënten met multipel myeloom, geen medicijnen zijn, is erg onaangenaam. Elke dag vragen we ons af hoe lang we in staat zullen zijn om zonder drugs te werken - voegt Beata Białkowska eraan toe.
- Alleen vanaf november vorig jaar. Om deze reden zijn enkele tientallen mensen overleden - zegt Anna Leoniuk, die lijdt aan myeloom, van de Carita Foundation - Live with Myeloma. - Elke dag word ik wakker met de angst dat ik de volgende persoon zal zijn. - Myeloom wordt resistent tegen medicijnen, daarom vereist elke nieuwe terugval toediening van nieuwe medicijnen. We leven van medicijn tot medicijn - voegt Leoniuk eraan toe.
In Polen wachten drie geneesmiddelen voor multipel myeloom nog op terugbetaling.
De vrouw is zich ervan bewust dat er medicijnen zijn ontwikkeld die haar zouden kunnen helpen, maar niet beschikbaar zijn omdat ze nog steeds niet worden vergoed. Het maakt haar kapot. - Ik gebruik sterke opioïde pijnstillers. Ik ben beroepsmatig inactief en word zwakker. En ik zou graag weer aan het werk willen, normaal kunnen functioneren. Zonder dit medicijn ben ik gedoemd om langzaam dood te gaan in pijn en lijden - benadrukt Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk van de Carita - Live with Myeloma Foundation. "We leven van drug tot drug"
Multipel myeloom - de situatie van een zieke patiëntWe ontwikkelen onze website door advertenties weer te geven.
Door advertenties te blokkeren, staat u ons niet toe waardevolle inhoud te creëren.
Schakel AdBlock uit en vernieuw de pagina.
Nuttig om te wetenDe huisarts speelt een belangrijke rol bij de vroege diagnose van myeloom. Hij moet letten op de resultaten van drie tests: morfologie, urineonderzoek en ESR. Elke huisarts kan deze tests bestellen.
De Poolse Myeloomgroep heeft een proefprogramma "Vroege diagnose van multipel myeloom in Polen" opgezet, waarvoor 140 artsen uit 38 centra in Polen werden uitgenodigd. Als onderdeel van het programma werden meer dan 900 mensen onderzocht die basistests op ESR en CRP (creatinine in het bloed) ondergingen.
In het geval van alarmerende resultaten bij sommige patiënten, werd een aanvullende immunofixatietest uitgevoerd, wat kan wijzen op het optreden van multipel myeloom. Het is echter de hematoloog die de uiteindelijke diagnose stelt - benadrukt prof. Giannopoulos.
