Op 7 januari 2020 deed de OnkoCafe - Together Better Foundation een beroep op plaatsvervangers en senatoren van de parlementaire en senaatscommissies voor gezondheid van de Republiek Polen om activiteiten te ondersteunen die gericht waren op het aanvullen van het behandelingsregime van chronische lymfatische leukemie. De organisatie waarschuwt dat veel CLL-patiënten vandaag de dag geen therapeutische optie meer hebben. De aanvulling van de regeling als onderdeel van de terugbetaling wordt ondersteund door vooraanstaande Poolse experts op het gebied van hemat-oncologie.
Op dinsdag 7 januari dit jaar. Anna Kupiecka, voorzitter van de OnkoCafe - Together Better Foundation, deed een beroep op parlementsleden en senatoren van de Sejm and Senate Health Commission van de Republiek Polen om activiteiten te ondersteunen die gericht zijn op het aanvullen van het behandelingsregime van chronische lymfatische leukemie (CLL), vergoed door de publieke betaler. Het is een therapie met ibrutinib, momenteel niet beschikbaar voor CLL-patiënten zonder 17p-deletie en / of zonder TP53-mutatie.
- In november vorig jaar besloot de minister van Volksgezondheid om de beschikbaarheid van therapie op het gebied van CLL te vergroten, maar veel patiënten meldden ons dat therapie nog steeds niet beschikbaar was voor patiënten zonder deletie en / of mutatie. In de praktijk is er tegenwoordig geen andere therapeutische optie beschikbaar voor deze groep patiënten, daarom hebben we een beroep gedaan op Kamerleden voor ondersteuning in deze kwestie - zegt Anna Kupiecka.
De stichting, gealarmeerd door patiënten, vroeg veel vooraanstaande Poolse experts op het gebied van hemat-oncologie om een mening over het huidige CLL-behandelingsregime. Tot nu toe hebben ze geantwoord: prof. Krzysztof Giannopoulos van de Medische Universiteit van Lublin, prof. Jan Walewski van het Oncologiecentrum in Warschau en prof. Tomasz Wróbel van de Medische Universiteit van Wrocław, die unaniem toegaf dat de optimale CLL-therapie in Polen moet worden aangevuld met ibrutinib-therapie.
- Deskundigen wezen erop dat de momenteel terugbetaalde venetoclax-therapie geen vervanging is voor ibrutinib-therapie en dat de weigering van terugbetaling niet kan worden beargumenteerd met de beschikbaarheid van een andere therapie, die een ander werkingsmechanisme heeft en in veel gevallen eenvoudigweg niet kan worden gebruikt om medische redenen. De professoren verwezen naar de richtlijnen van ESMO (The European Society for Medical Oncology) en NCCN (The National Comprehensive Cancer Network), waarvan de vervulling noodzakelijk is om een behandeling te bieden die overeenstemt met de huidige medische kennis, in overeenstemming met de bepalingen van de Wet op de rechten van de patiënt en de patiëntenombudsman. Deskundigen merkten ook op dat de beschikbaarheid van ibrutinib-therapie tegen vergoeding een optimale en uitgebreide CLL-behandeling mogelijk zou maken, in overeenstemming met de individuele behoeften en voorkeuren van verschillende groepen patiënten. Prof. Krzysztof Giannopoulos wees ook op de voordelen voor het Poolse gezondheidszorgsysteem als gevolg van het ambulante gebruik van ibrutinib en de vermindering van de noodzaak van ziekenhuisopname. We hopen dat de positie van vooraanstaande hematologen de overheid in staat zal stellen stappen te ondernemen om te zorgen voor een optimale therapie voor alle CLL-patiënten, zegt Anna Kupiecka.
