De oproep van de gemeenschap van patiënten met inflammatoire darmaandoeningen (IBD) en de "J-elita" Society werd gedaan omdat de juryleden van gemeentelijke en poviat-arbitrageteams de symptomen van hun ziekte vaak bagatelliseren. Ondertussen kunnen mensen met IBD die volledig in staat worden geacht om zelfstandig te leven, geen gebruik maken van de rechten van mensen met een handicap. Voor patiënten met IBD betekent dit de beperking of het ontbreken van de mogelijkheid tot revalidatie en het vinden van een baan die past bij hun gezondheidstoestand.
- De handicap van onze leerlingen is op het eerste gezicht niet zichtbaar. Het zijn meestal jonge mensen, niet anders dan hun leeftijdsgenoten. Weinig mensen realiseren zich dat hun ziekte het normale functioneren beperkt - zegt Agnieszka Gołębiewska, voorzitter van de J-elita Society en moeder van twee tienerdochters met de ziekte van Crohn. - Patiënten met IBD hebben vaak tientallen ziekenhuisverblijven en zware operaties om een fragment of de hele darm te verwijderen. Een invaliditeitsattest is voor hen geen gril, maar een noodzaak die het leven gemakkelijker maakt. We hopen dat onze oproep de geadresseerden zal overtuigen. Het is moeilijk om je professionele activiteit of studie voor te stellen als je vanwege diarree enkele tientallen keren per dag naar het toilet moet.
Chronische diarree (tot 20 keer ontlasting per dag), samen met buikpijn, zwakte en koorts, zijn de meest voorkomende symptomen van IBD. Inflammatoire darmaandoeningen omvatten colitis ulcerosa (UC) en de ziekte van Crohn (L-C).
Beide zijn chronische ziekten die worden gekenmerkt door perioden van exacerbatie en remissie wanneer de symptomen milder zijn of verdwijnen. Periodes van exacerbatie zijn onvoorspelbaar en kunnen maanden, jaren of zelfs jaren duren. Volgens het "Witboek", opgesteld door het Institute of Healthcare Management aan de Lazarski University, waren patiënten met UC in 2014 gemiddeld 29 dagen met ziekteverlof, terwijl mensen met ch. L-C 32 dagen per jaar.
Er zijn geen exacte gegevens over het aantal patiënten met IBD in Polen. Er wordt geschat dat er tussen de 50.000 en 100.000 zijn. Meer dan 70 procent patiënten zijn niet ouder dan 35 jaar en in elk vierde geval van de ziekte is een kind.
Waarom is de juiste mate van handicap zo belangrijk voor patiënten met IBD? De gematigde graad geeft bijvoorbeeld recht op b.v. tot 10 extra vakantiedagen en een werkdag van zeven uur, wat het professioneel functioneren van de zieken aanzienlijk vergemakkelijkt. De lichte laag biedt dergelijke kwalificaties niet.
Een ongunstige beslissing (bv. Classificatie als een lichte handicap of, recentelijk, vrij frequente vermindering van de graad van matig naar licht bij de volgende aanvraag), met beperkingen in verband met IBD, komt neer op het onvermogen om passend werk te vinden. Dit veroordeelt de zieken tot professionele uitsluiting en drijft hen naar het domein van de bijstandsgerechtigden. Het beperkt ook de mogelijkheid om gebruik te maken van de arbeidsprivileges van gehandicapten (waardoor behandeling en verbetering van de gezondheid mogelijk wordt) en subsidies voor revalidatiekampen.
Nuttig om te wetenDe "J-elita" Society (j-elita.org.pl) werd opgericht in 2005 op initiatief van zieken en ouders van kinderen die worstelen met IBD, het is een algemeen nut beogende organisatie. Het heeft meer dan 2,5 duizend. leden en heeft vestigingen in 13 provincies. Organiseert onder meer revalidatiekampen en verblijven voor zieke kinderen en hun ouders, publiceert de driemaandelijkse "J-elita", begeleidt, helpt slecht zieke mensen bij het kopen van medicijnen en schenkt voor de aanschaf van apparatuur door instellingen die patiënten met IBD behandelen.
