Er is een vals geloof in de samenleving dat de zogenaamde "Reuma" is gewoon degeneratieve gewrichtsveranderingen die alleen bij ouderen voorkomen. Niets is er meer aan de hand. Reumatische aandoeningen treffen vooral jonge mensen die aan het leren zijn en aan hun professionele activiteit beginnen. Een veelvoorkomend gevolg van een voortschrijdende ziekte of een bijwerking van de behandeling is de confrontatie van de patiënt met het verlies van een baan of de noodzaak om in het arbeidsongeschiktheidspensioen te gaan. Om deze moeilijke situatie te veranderen, moet de coördinatie van de activiteiten van verschillende instellingen worden verbeterd.
Er is een vals geloof in de samenleving dat de zogenaamde "Reuma" is gewoon degeneratieve gewrichtsveranderingen die alleen bij ouderen voorkomen. Niets is er meer aan de hand. Inflammatoire bindweefselaandoeningen komen vaak voor in het tweede of derde decennium van het leven, en soms zelfs in de kindertijd. Er zijn veel ziekte-entiteiten op het gebied van reumatologie. De aard van dit type ziekte is soms erg lastig, gaat gepaard met veel uiterst vervelende symptomen en heeft een ernstig beloop, soms levensbedreigend. Ziekten van dit type vereisen een langdurige, zeer agressieve behandeling - inclusief geneesmiddelen die worden gebruikt bij chemotherapie bij kanker.
De situatie van mensen die lijden aan reumatische aandoeningen in Polen
De situatie van mensen die aan reumatische aandoeningen lijden in Polen is een probleem van brede sociale betekenis en meerdere repercussies, zowel in termen van professionele activiteit als in termen van gezins- en sociale relaties en mentaal welzijn van patiënten.
Een veelvoorkomend gevolg van een voortschrijdende ziekte of een bijwerking van de behandeling is de confrontatie van de patiënt met het verlies van een baan of de noodzaak om in het arbeidsongeschiktheidspensioen te gaan.
Het probleem is belangrijk omdat reumatische aandoeningen, in tegenstelling tot het algemene stereotype, vooral jonge mensen treffen die aan het leren zijn of een eigen professionele activiteit beginnen. Vaak zijn zieke mensen goed opgeleide en ambitieuze mensen in de periode van de hoogste beroepsactiviteit, en een plotselinge ziekte vernietigt levensplannen of dwingt hen radicaal te veranderen. Helaas is een veelvoorkomend gevolg van een progressieve ziekte, of een bijwerking van een omslachtig behandelingsproces, pensionering of verlies van baan. Dit leidt niet alleen tot een inzinking op economisch gebied, maar in veel gevallen ook tot een psychologische crisis die het juiste behandelingsproces belemmert.
Rekening houdend met de noodzaak om het functioneren van reumapatiënten in het professionele en sociale leven te verbeteren, heeft de Poolse Vereniging van Jonge Mensen met Inflammatoire Bindweefselaandoeningen "Laten we samenkomen" maatregelen genomen om deze situatie te veranderen en systemische oplossingen te introduceren die rekening houden met de behoeften van deze groep patiënten. De eerste fase van de activiteiten van de vereniging was het uitvoeren van een diepgaande diagnose van sociaal-professionele determinanten van het functioneren van mensen met reumatische aandoeningen in Polen, op basis van een enquête die in 2017 werd gehouden onder een steekproef van 338 respondenten die leden aan reumatische aandoeningen. De grootste groep respondenten waren patiënten met reumatoïde artritis (RA) - 110 mensen, spondylitis ankylopoetica (AS) - 48 mensen, systemische lupus erythematosus (SLE) - 40 mensen, fibromyalgie - 32 mensen. De resultaten van het rapport zijn op 21 november van dit jaar gepresenteerd op een persconferentie. in Warschau. De bijeenkomst werd georganiseerd door het bureau KnowPR in samenwerking met de "3majmy się się" Association.
Rapport: Socio-professionele activiteit van mensen met reumatologische aandoeningen
Een veelvoorkomend gevolg van een progressieve ziekte, of een bijwerking van een moeilijk en omslachtig behandelingsproces, is volgens het onderzoek de confrontatie van de patiënt met het verlies van een baan op zeer jonge leeftijd of de noodzaak om met pensioen te gaan. Chronische pijn die de ziekte vergezelt, moeilijkheden bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, frequente bezoeken aan gespecialiseerde artsen en verblijf op ziekenhuisafdelingen zijn slechts enkele van de moeilijkheden waarmee patiënten in hun leven rekening moeten houden. Op het werk stuiten ze vaak op problemen als gevolg van een beperkte beschikbaarheid of een lagere productiviteit door ziekte. Sommige patiënten die niet aan de eisen van de werkgevers kunnen voldoen, verlaten de arbeidsmarkt.
Een grote groep jongeren lijdt aan reumatische aandoeningen. Het probleem van beperkingen als gevolg van het verlies van volledige werkcapaciteit treft echter alle reumatologische patiënten, ongeacht de leeftijd. De belangrijkste conclusie van het rapport getiteld "Socio-beroepsactiviteit van mensen met reumatologische aandoeningen", opgesteld door de Vereniging "3majmy się samen", is de noodzaak om de coördinatie van de activiteiten van verschillende instellingen te verbeteren om deze moeilijke situatie te veranderen.
De mogelijkheid van een snelle en correcte diagnose, goede medische zorg in elk stadium van de ziekte, betere toegang tot doktoren en moderne therapieën kunnen helpen om reumatische aandoeningen in een vroeg stadium te stoppen, en als gevolg daarvan kunnen patiënten hun professionele werk voortzetten - benadrukken experts.
Het rapport is de basis om een serieuze discussie op gang te brengen en stappen te ondernemen om een werkgroep op te richten die oplossingen uitwerkt die de sociale en professionele situatie van deze grote groep patiënten kunnen veranderen.
Vertegenwoordigers van instellingen die op realistische wijze een constructieve dialoog kunnen aangaan en de ontwikkelde oplossingen kunnen vertalen in echte acties, werden uitgenodigd voor de groep deelnemers van de Groep. De belanghebbenden zijn onder meer: het ministerie van Volksgezondheid, het ministerie van Gezin, Arbeid en Sociaal Beleid, de Ombudsman voor de Rechten van de patiënt, de mensenrechtenverdediger, PFRON, het National Health Fund, ZUS, werkgevers, vertegenwoordigers van patiënten en de media. De initiatiefnemer van de campagne, Monika Zientek - voorzitter van de Raad van Bestuur van de Nationale Vereniging van Jonge Mensen met Inflammatoire Bindweefselziekten "Laten we samenkomen", nodigt alle instellingen en sociale groepen die geïnteresseerd zijn in het onderwerp uit om samen te werken.
Een van de belangrijke conclusies uit het rapport "Socio-beroepsactiviteit van mensen met reumatologische aandoeningen" was ook de noodzaak om de beschikbaarheid van patiënten voor gespecialiseerde artsen te verbeteren. Reumatologische patiënten maken zich vooral zorgen over hun onzekere toekomst in verband met het constant afnemende aantal reumatologen.
Volgens gegevens uit het rapport is slechts 20% van de reumatologen jonger dan 50 jaar. Een andere belangrijke bevinding is de dringende noodzaak om een zo breed mogelijke toegang tot biologische therapieën te garanderen. Dit uitgangspunt is duidelijk in de context van de resultaten van het patiëntenonderzoek zoals beschreven in het rapport. De ervaringen van mensen die bij deze vorm van behandeling betrokken waren, laten duidelijk de positieve impact van de bovengenoemde therapeutische oplossing op de gezondheid zien,
en dus ook op beroepsactiviteit en kwaliteit van leven. Gebrek aan de juiste behandeling van mensen met reumatische aandoeningen, onder meer als gevolg van een ontoereikend aantal artsen en klinieken en beperkingen in het gebruik van effectieve therapieën, heeft niet alleen gevolgen voor het verlies van fitheid en professionele activiteit van patiënten, maar veroorzaakt ook aanzienlijke maatschappelijke kosten. Dientengevolge leidt het tot een dringende behoefte om oplossingen te evalueren voor professionele activering van zieke mensen en het voorkomen van hun handicap. De uitgevoerde studie toont aan dat sommige mechanismen om de tewerkstelling van zieke of gehandicapte mensen te ondersteunen niet alleen ondoeltreffend zijn, maar het zelfs onmogelijk maken om aan het werk te gaan.
Wat belangrijk is voor de patiënten zelf, en wat duidelijk naar voren kwam uit de studie, zijn de positieve effecten van het integreren van de omgeving van reumapatiënten en het sensibiliseren van de omgeving voor de psychologische aspecten van de ziekte. De reacties van de respondenten ondersteunen in sterke mate activiteiten als bijvoorbeeld het uitwisselen van informatie en wederzijdse ervaringen, die de rol spelen van een soort "psychologische steungroepen". Al dergelijke initiatieven moeten worden voortgezet. Het is ook noodzakelijk om patiënten voor te lichten over hun rechten, waardoor ze beter kunnen functioneren in de nieuwe realiteit die verband houdt met de ziekte.
VERSLAG >> Sociale en professionele activiteit van mensen met reumatologische aandoeningen
